Във Вашингтон и Газа две много различни семейства са обединени от една много рядка болест

Става въпрос за две фамилии в далечни светове. Това е история за две дребни девойки, Джулия и Анабел.

Все още не знам по какъв начин ще приключи. Но по този начин стартира.

Беше преди две седмици, когато телефонът ми изписа: известие в Instagram от другар на другар. Името й е Нина Фрост.

С Нина се срещнахме за първи път преди няколко години на празненство във Вашингтон, където тя ми беше разказала за щерка си Анабел, малко момиченце с извънредно рядко генетично заболяване, наречено AHC.

Спомням си, че Нина обясняваше по какъв начин това е болест като никоя друга.

Израел-Хамас война: „ Раков “ експерт -Протестите в палестинския университет „ припомнят на Германия от 30-те години на предишния век “, споделя специалистът по Холокоста

„ Болестта на човешката бомба със закъснител “, която тя го беше нарекла, въз основа на всепоглъщащия призрачен сън на родителите, че дребното им момиче може да получи съдбовен пристъп във всеки един миг.

Следвам Instagram на Нина, @HopeForAnnabel, откогато се срещнахме за първи път.

Добрата вест е, че Анабел се оправя добре, въпреки и с това безконечна заплаха надвиснала над нея. Тя се нуждае от непрекъсната грижа, внимание и обич.

Посланието на Нина към мен не беше за личната й щерка. Беше за друго малко момиченце в Газа.

Редки болести като AHC, което значи различна хемиплегия в детството, основават тесни мрежи; фамилиите, живеещи със положението. Само към 1000 души по света са диагностицирани с AHC. Наистина е необичайност.

„ Има малко момиченце, останало в Газа с заболяването “, ми писа Нина.

„ Джулия е на три – след последните няколко месеца тя се сковава и не може да се храни, защото признаците й се утежниха фрапантно. Ние обезверено желаеме да помогнем, защото тя е извънредно уязвима - безусловно на ръба на гибелта. "

Нина ми сподели по какъв начин тя и нейният брачен партньор, Саймън, се пробват да провеждат невъзможното: да вкарат профилирани медикаменти в Газа и в последна сметка да се опитат да измъкнат Джулия и фамилията й.

Нина беше скромна за едно начинание, което в този момент знам беше всепоглъщащо и скъпо.

За да опиша тази забележителна история за добрина и вяра, помолих Нина да показа с мен номера на бащата на Джулия. Нашите локални сътрудници в Газа по-късно наблюдаваха фамилията до палатка в южния град Рафах.

Джулия Абу Зайтер в началото е от северна Газа. Но с татко си Амджад, майка си Маха и по-голямата си сестра Шам тя беше принудена на юг от израелските военни.

„ Моето момиче е на три години и половина. Искам да излиза и да играе с другите деца. Сега тя въобще не може да се движи “, сподели майката на Джулия пред нашия екип, притискайки дребното си момиченце с тежки увреждания.

Рафа е на южната граница на Газа с Египет. Безопасността е толкоз близо и въпреки всичко отвън обсега, в случай че не бъдат дръпнати верните конци с разнообразни органи и държавни управления в лабиринт от военновременна администрация.

Изображенията, снимани от нашия екип, удостоверяват това, от което Нина се притесняваше в известието си до мен.

Джулия и нейното семейство са в най-тежки условия. Къщата до палатката беше бомбардирана няколко дни преди визитата на екипа ни.

Семейство Абу Зайтер в този момент е заседнало в града, който може да бъде идващото полесражение, и с щерка, чието положение се усложнява единствено от най-малкото стрес, малко момиченце с, както Нина ми сподели, „ болест на бомба със закъснител “.

„ Казах си „ свърши, момичето ми го няма “, сподели майката на Джулия пред нашия екип от Газа, показвайки полупарализираното положение на Джулия.

„ Тогава човек на име Саймън се свърза с нас и ни сподели, че ще види дали може да помогне, тъй като обстановката на щерка му е сходна на моята. “

На пет хиляди благи разстояние и целия свят един от различен, в озеленено северозападно предградие на Вашингтон, окръг Колумбия, в този момент седнал съм със Саймън, Нина и Анабел.

Смиряващо е да слушаш думите им - за личната им щерка, само че и за битката им за чужд.

" Анабел живее с най-предизвикателното положение, което можем да си представим - неврологична недъгавост - и тя живее с това с усмивка на лицето си, " Саймън сподели. „ И ние си представяме същото за Джулия при най-тежките условия. “

Разглеждаме видеоклипове на Джулия, които Амджад е изпратил на Саймън.

„ Всичките ни деца са толкоз сходни... усещаме връзка с толкоз доста фамилии и нашия свят на редки заболявания ", споделя ми Нина.

" Това е по този начин, само че на стероиди, желая да кажа, че се усещаме толкоз смутени за обстановката, пред която са изправени. "

" Обстоятелствата на Джулия са експоненциално по-лоши, само че мисля, че постоянно сме прегръщали концепцията, че можем да създадем нещо, с цел да помогнем, би трябвало да създадем нещо, с цел да помогнем и че би трябвало.. желая да кажа, че постоянно сме били, в случай че не ние, тогава кой? " Нина прибавя.

Съобщението на Амджад акцентира терзанията му за щерка му. Той търси увещание от Саймън.

Джулия претърпява тежка парализа и посредством преведен SMS и няколко фотоси Амджад желае поощрение, което Саймън не може да даде.

" Те нямат медикаментите, от които се нуждаят, и лекарите, от които в действителност се нуждаят, с цел да лекуват и вярно да предотвратят епизоди и да се оправят с тях, когато тя ги има ", споделя Саймън.

" Така че ние се опитваме да съберете група, която може да я поддържа. Беше непрекъсната връзка и в действителност мъчно с проблемите с превода “, споделя ми Саймън.

Майката на Джулия е обезверена. „ Условията ни заради войната са под нулата.

„ Положението ни е извънредно. Не мога да осигуря на щерка си храна или питиета. Мога да получа медикаменти през доста компликации и си споделям, че приемането на тези медикаменти е по-важно от обезпечаването на храна за нас. "

Против възможностите, Саймън съумя да се координира с верните хора, с цел да достави вярното лекарство за Джулия.

Чрез тясната мрежа на AHC един доктор е подсказал различен, който познава различен, и по този начин работят нишките на добротата.

Прочетете повече от Sky News:

Филипинската брегова защита атакува против „ грубата мощ “ на Китай
Вътрешен пропалестински митинг, до момента в който полицията разрушава лагера на UCLA

Сега предизвикването е да закарам Джулия в Египет и по-късно с медицински полет до Абу Даби. Ще бъде мъчно, може би невероятно.

„ И наподобява, че тя в действителност е отказала “, споделя Нина. разглеждайки най-новите видеоклипове на Джулия.

„ Искам да кажа, наподобява, че се е случило тъкмо това, което бихме планували. Тя се трансформира от щастливо тригодишно дете с извънредно тежка болест до тази черупка на себе си. "

" Чувствам се като че ли я изгубвам ", споделя Маха с Джулия в ръцете си. „ Тя умира тъкмо до мен и аз даже не мога да направя нищо. Нещото, от което се опасявам най-вече, е да не изгубя щерка си. "

Има прочут късмет скоро да бъде изведен на безвредно място. Не е обезпечено, само че е някаква вяра за едно малко момиченце на място, където всичко е нестабилно в близост.

Това е история за два фамилни свята, само че обвързани от болест.

Все още не знам по какъв начин ще свърши това от време на време може да наподобява като свят на безизходност, само че имам някаква вяра.